Joaquim Valente Nogueira es un joven con implante coclear que ha participado en el ESPCI 2017 de Lisboa ofreciendo su interesante testimonio vital. Con una sordera profunda bilateral de nacimiento, la vida de ese hombre portugués no ha sido fácil, pero nunca se ha rendido hasta conseguir ingresar en la Universidad. Éste es su testimonio de lucha.
Mi nombre es Joaquim Valente Nogueira y tengo 19 años. Nací el 26 de octubre de 1996 con sordera profunda bilateral. Mi madre empezó a sospechar que era sordo cuando tenía 1 año de edad, pero al principio nadie creía en ella. Durante una fiesta, mientras yo estaba agarrado al cuello de mi padre, se escucharon, según mi madre, grandes explosiones de petardos y cohetes. Todos los asistentes se estremecían excepto yo, y fue ahí donde mi padre entendió que mi madre tenía razón.
A partir de entonces, mis padres me llevaron a pediatras, otorrinolaringólogos y audiólogos. Y se comprobó que, en efecto, era sordo. Me colocaron unas prótesis auditivas, pero sin éxito. Sin embargo, mi madre no desistió y continuó investigando hasta acabar por descubrir el implante coclear.
Cuando tenía dos años, mis padres me llevaron a Coimbra para una consulta con el Dr. Manuel Filipe Rodrigues. Este doctor les dijo que era posible poder escuchar con la ayuda del implante coclear.
Sin embargo, mi padre comienza a tener problemas de salud. Los médicos pensaban que podría deberse a una úlcera en el estómago, por lo que le realizaron tratamientos para ella y terminaron por mandarlo a casa. Pero mi padre comió una cucharada de yogurt y pidió que lo lleváramos rápidamente al hospital porque parecía que estaba saltando por dentro. Los médicos del centro sanitario no entendían lo que pasaba y decidieron hacerle un TAC. Se descubrió un cáncer de estómago, del tipo difuso con células en anillo de sello, es decir, el peor pronóstico. Lo diagnosticaron en enero de 1999 y mi padre falleció el 17 de febrero.
La vida con el I.C.
Tras la muerte de mi padre, mi madre me llevó al Centro Hospitalario de Coimbra para que me colocasen el implante coclear. Me operaron el 25 de junio de 1999, con 2 años y 8 meses.
Estudié siempre en un centro de enseñanza regular, nunca aprendí el lenguaje de signos porque mi madre creía que el implante coclear tenía y tiene como objetivo el aprendizaje del habla para una integración exitosa en la sociedad.
Con 7 años fui víctima de bullying por parte de otros compañeros y de un profesor que rechazaba la idea de ser sordo porque para él un sordo no podía ser buen alumno como era yo. Fue una época complicada, pero acababa de cambiar de escuela al final del ciclo de Primaria. Gracias a mi querida madre me mudé a la Escuela Secundaria de Paços de Ferreira, que cuenta con 3 ciclos, y fue en ese mismo centro donde terminé la Enseñanza Secundaria.
Desde mi punto de vista detesto las “etiquetas” o estereotipos, pues mientras era blanco de bullying me llaman varios nombres como: “retrasado”, “cyborg”, “deficiente” y más nombres desagradables… Son estos calificativos que utilizaban para llamarme los que me hicieron ver que no soy un retrasado, no soy deficiente, ¡Soy un ser humano!
Una lucha con sueños cumplidos
Después de terminar la enseñanza Secundaria, ingresé con 17 años en el curso de mis sueños: Ingeniería Aeroespacial en el Instituto Superior Técnico de Lisboa. Ahora estoy en el segundo año de carrera.
Desgraciadamente, 17 años después de la muerte de mi padre, me llamó IPATIMUP, pues antes de que mi padre falleciese una investigadora le recogió sangre para un estudio genético y sólo recientemente descubrieron que el cáncer de mi padre había sido causado por una mutación genética (en el gen CDH1). Me hicieron el examen genético para verificar si heredé o no la mutación. Y se confirmaron las sospechas: heredé la misma mutación.
Los médicos me dieron la opción de hacerme una gastrectomía total (es decir, la extirpación total del estómago), pues el estómago era una “bomba atómica” que podía desarrollar un cáncer, y lo peor es que a partir del momento en el que se forma la neoplasia no hay nada que hacer porque es del tipo difuso y agresivo. Decidí optar por la realización de una gastrectomía total (también aconsejado por todos los doctores e investigadores, tanto a nivel nacional o internacional). La cirugía se realizó el 11 de mayo de 2016. Actualmente estoy sin estómago, pasé por momentos difíciles, pero ahora sólo tengo que tener ciertos cuidados en la dieta, es decir, comer menos y más veces a lo largo del día, etc.
Doy mi testimonio, pues creo que mi vida, con altibajos, momentos felices o infelices, puede servir de motivación para que algunas personas puedan encontrar su propia fuerza.
