Jordi y Vanessa, socios de nuestra Federación, nos explican el duro proceso que sufrieron al conocer la Hipoacusia de su hija, su duelo y lo que significa ver la luz al final del túnel. La positiva experiencia de la John Tracy Clinic (JTC) les ha marcado mucho. Aconsejan que todos los padres que tengan un niñ@ sord@ tomen las riendas de sus vidas para ayudar a sus hijos a llegar a ser todo aquello que quieran ser.
Somos Jordi y Vanessa, los papás de Nora de 3 años y medio. Nora fue diagnosticada tardíamente, a los 2 años, de Hipoacusia Neurosensorial Bilateral Profunda en su oído izquierdo y Severa en su oído derecho causada por una infección por Citomegalovirus (CMV) durante el embarazo. Fue implantada en el Hospital Sant Joan de Déu de su oído izquierdo en septiembre de 2016 (con 2 años y 10 meses) con un procesador Cochlear Nucleus 6. Este mismo octubre será implantada de su oído derecho en el mismo hospital.
¿Cómo llegamos a la JTC?
Desde el año de edad hasta su diagnóstico final fue un camino arduo e incierto, dónde cada profesional decía una cosa, dónde el tiempo pasaba y nadie hacía nada. Al fin, decidieron operarla de drenajes (pensando que quizá era moco en el oído) y por fin, se le realizaron unos Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC). Allí se descubrió la cruda realidad. Desde aquel mismo día saliendo de quirófano y oyendo retumbar las palabras sordera, profunda, implante, tuvimos la sensación de haber subido en un tren a toda velocidad, que no para, que no sabes dónde va y con la continua sensación de llegar tarde a todo. Así, con esta ansiedad indescriptible empiezas a tomar decisiones precipitadas sin ni siquiera tener la mínima información necesaria para saber a qué te enfrentas y de qué manera hacerlo.
Llega un día, dentro de esa vorágine, que consigues verte a ti mismo desde la distancia y decir: “todo esto que tengo, no es lo que yo quiero” y empiezas a buscar tus propias respuestas, aquellas que responden tus dudas y calman tus inquietudes.
Fue entonces, durante una de nuestras incansables búsquedas, cuando aparecieron las palabras John Tracy Clinic. No sabíamos muy bien qué era aquello ni bien bien, qué era lo que hacían allí, pero sólo visitando su página veíamos que allí se hacía algo distinto. Indagando, llegamos al Curso Preescolar Internacional. La verdad es que nos asaltaban mil dudas, era un viaje muy largo, mucho dinero, ¿qué nos iban a ofrecer, valdría la pena…?
Para nosotros fue crucial que el pasado mes de marzo, la John Tracy decidiera venir a darse a conocer a España. Allí acudimos sin pensarlo y pudimos conocer de primera mano quiénes eran y qué hacían; pero lo que nos hizo dar el paso definitivo fue hablar con unos papás que habían estado. Recordaré toda mi vida las palabras de Cristina, la mamá de Lucía: “Debería ser obligatorio para todos los padres de niños sordos acudir allí una vez en la vida”. No nos hizo falta más, ya todo estaba en marcha.
¿Qué es la JTC?
La John Tracy Clinic de Los Ángeles (California, EEUU) es líder mundial desde 1942 en el apoyo a las familias de niños con pérdida auditiva y formación a profesionales. Fundada por Louise Treadwell Tracy (mujer del actor Spencer Tracy) y con el apoyo de su amigo Walt Disney, para compartir con otros padres la experiencia tras ser madre un niño (John) con pérdida auditiva. Desde entonces la clínica ofrece a los padres los conocimientos necesarios para que puedan ayudar a sus niños a desarrollar todo su potencial de comunicación. Bajo el lema “Esperanza, Orientación y Apoyo” consiguen cambiar vidas.
¿Qué ofrecen sus Sesiones Internacionales de verano?
- Clases diarias de educación para padres sobre todo lo relacionado con la hipoacusia: Audiología, Lenguaje, Cirugía, manejo de los sistemas de ayuda, técnicas de (re)habilitación por el método Auditivo-Verbal, Terapias Ocupacionales y Terapias de pareja y familia.
- Evaluación audiológica personalizada, dónde revisan la tecnología que utiliza y cómo la utiliza, (ya sean IC o audífonos)
- Sesiones Individuales de Terapia Auditivo Verbal (TAV) con una terapeuta asignada a cada niño. Durante estas sesiones observan cómo los padres nos comunicamos con nuestros hijos y nos orientan a cómo mejorar y conseguir una estimulación constante del niño durante nuestra rutina diaria.
- Programa para los niños, donde a través del juego, se les estimula y evalúa continuamente. Allí desayunan, comen y duermen la siesta, en continuo contacto con las logopedas y demás profesionales que los acompañan. Mientras, los padres pueden recibir sus clases.
- Programa especial para hermanos mayores, de entre 6 y 11 años.
- Grupos de apoyo diarios, donde explicar tus vivencias, explicitando dudas, temores.
- Experiencias de otros padres que han pasado por el mismo proceso y la posibilidad de asistir a los paneles donde ver directamente a los niños, ya mayores que explican sus vivencias en primera persona.
Nuestra experiencia
Una vez tomamos la decisión, todo empezó a fluir, todo empezó a tomar forma. Debes rellenar previamente una serie de formularios, donde te piden todo tipo de información, tanto de la Hipoacusia del niño, como del tipo de prótesis que usa, informes médicos, tus dudas e inquietudes, etc. Todo aquello que puedas aportar con tal de diseñar el mejor programa para ti y tu familia.
Atendieron cualquiera de nuestras peticiones, facilitando al máximo todos los trámites. Incluso nos facilitaron el alojamiento habilitando un edificio de apartamentos que podías alquilar durante los 15 días que duraba el programa a tan sólo 5 minutos de la Clínica a un precio increíble. Allí estuvimos alojadas casi todas las familias del programa, pudiendo así compartir muchos momentos de complicidad fuera de las clases.
Y llegó el día, allí estábamos nosotros, cargados con una mochila de dudas, miedos, incertidumbres… Nosotros llevábamos además un añadido importante, y es que Nora no hablaba castellano, todo y que nosotros lo hablamos entre nosotros en casa, cuando nos dirigimos a ella lo hacíamos en catalán, así que teníamos la preocupación de cómo iban a hacer para comunicarse con ella y si ella estaría cómoda y se adaptaría.
Sólo cruzar la verja sentimos que era el lugar dónde debíamos estar. A través de sus miradas y sonrisas nos hicieron sentir que, nosotros no los conocíamos pero ellos a nosotros sí. Estaban realmente emocionados de que estuviéramos allí, llevaban mucho tiempo preparándose para nuestra llegada.
Llegó el momento de dejar a los pequeños. Es de admirar el tacto y mimo con el que cuidan cada detalle. Uno de nosotros acompañaba al niño dentro de la clase y hacía una actividad con él durante unos minutos. El otro tenía la posibilidad de verlo y oírlo todo a través de una enorme ventana de observación sin ser visto. Después llegaba la hora del patio, nos despedíamos y todos corrían con ganas a jugar. No había lloros, ni nervios, todo fluía.
Durante toda la mañana, jugaban, cantaban, hacían manualidades hasta la hora de comer, después descansaban y retomaban las actividades hasta la hora de la recogida. Siempre acompañados de las terapeutas que los estimulaban constantemente, atendiendo las dificultades de cada uno de ellos y ayudándoles a superarlas. Todos juntos, nadie se sentía diferente, estaban tan cómodos y seguros que cada uno sacaba lo mejor de sí. Nadie se llevaba al niño solo a un cuarto, apartado a hacer terapia con el terapeuta. Atrás queda eso, ¡otro tipo de estimulación es posible!
Por supuesto, había momentos individualizados, pero allí estábamos cada padre con nuestro hijo/a en una sala donde la terapeuta quedaba en un segundo plano y nos proponía una actividad siguiendo siempre los intereses del niño. Ella sólo observaba. El niño sentía que estaba acompañado y sin darnos cuenta todos estábamos aprendiendo. Después te comentaban qué estaba bien, cómo mejorar, cómo enfatizar, dependiendo del nivel de cada niño.
Eso es la Terapia Auditivo Verbal. Nosotros somos los principales modelos de nuestros hijos.
Para nosotros trabajar con Fernanda Hinojosa ha sido un lujo, su capacidad de análisis es increíble. Lo que llegamos a conseguir en aquella sala con Nora y las “eses” no se nos olvidará nunca.
Tampoco se nos olvidará nunca, al tercer día, yendo en coche por la tarde a hacer turismo cuando Nora empezó a cantar la canción que cantaban cada mañana, en CASTELLANO, y la entendimos perfectamente. Hasta la fecha, no había abierto la boca en las clases, sólo observaba con sus enormes ojos. Aunque nosotros nos angustiábamos mucho por ello, todos nos transmitían tranquilidad, no pasaba nada, Nora estaba recibiendo, ya llegaría su momento. Y el momento llegó. Y lloramos, lloramos mucho. Gracias a Lilly, a Fer, Naira, Marisol, Teresita, a Elena, Brigitte y Katherine por dar la confianza necesaria a nuestra hija para que nos regalara ese momento.
Las mañanas seguían para nosotros recibiendo clases intensivas hasta el mediodía. Desde el diagnóstico de Nora, teníamos una inquietud enorme por conocer el complejo mundo de la Hipoacusia, cómo funcionan los implantes, qué aportan al niño, qué limitaciones tienen, en qué consisten los períodos críticos del aprendizaje, cómo ayudarle a desarrollar el lenguaje, en fin millones de dudas que nos abordan a todos nosotros y que muchas veces nos hacen sentir muy pequeños, incapaces de tomar las riendas de nuestras nuevas vidas e incapaces de tomar las decisiones adecuadas. Hemos aprendido que la información te da PODER y ese poder es el que te da la CAPACITACIÓN para afrontar todo lo que vendrá. Y que nosotros, los padres, tenemos el derecho y el deber de conocer todo lo referente a nuestro hijo y sobre todo a decidir el qué, el cómo y el dónde.
Esas horas teóricas iban siempre acompañadas de maravillosas y estudiadas pausas para tomar café. ¿Por qué decimos estudiadas? Pues porque en John Tracy Clinic, nada es casual, todo está cuidado al detalle. Y es que esas pausas nos permitían ir estableciendo lazos entre nosotros, compartir momentos del día a día y continuar aprendiendo y enriqueciéndonos los unos de los otros, sin apenas darnos cuenta. Y así fue como, en el transcurso de los días, nos convertimos en una gran familia, cuyos lazos no se romperán jamás.
Una de las cosas que más gratamente nos sorprendió son las Terapias de pareja y familias. Si nosotros estábamos allí para aprender todo lo relacionado con la Hipoacusia de nuestra hija, ¿qué era eso de Terapia de pareja? ¡Si a nosotros no nos pasa nada! Sí… sí nos pasa… nos pasa que acabamos de pasar por una de las situaciones más traumáticas a las que unos padres pueden enfrentarse; nos pasa que el sentimiento de duelo y de culpa por lo que nos ha pasado está ahí, nos acompaña cada día y que cada miembro de la pareja lo vive de la mejor manera que puede y sabe.
Mary Beth Goring, consejera de Pareja y Familias puso nombre a todo ese bolillo de sentimientos a los que estamos sometidos como padres de niños con Hipoacusia y que quizá muchos de nosotros no sabemos ni cómo explicar. Nos enseñó a entender y aceptar nuestra «nueva vida» y sobre todo a empatizar con los sentimientos del otro, a cuidarnos, a comunicarnos y sobre todo a abrazarnos, el poder de un abrazo en el momento adecuado puede con todo. Mary Beth, siempre te agradeceremos el enseñarnos a volver a ser un EQUIPO.
Y por último, están los Grupos de Apoyo, tan necesarios y gratificantes como las clases teóricas, en donde todas las familias sentadas en círculos compartíamos todo aquello que necesitábamos compartir en ese momento. La verdad es que el primer día es chocante. Como todo en la vida, hay personas más extrovertidas que son capaces de compartir sus experiencias sin más y hay muchas otras, a las que nos cuesta un poquito más (y quizá sea las que más lo necesitamos, a veces). No es problema, allí habla quien quiere y expone lo que quiere; todo es bien recibido, todo es escuchado desde el respeto y la comprensión. Muchos de nosotros solo escuchamos al principio, pero con cada intervención, vas sintiendo que parece que estén hablando de un capítulo del libro de tu vida, eso te ha pasado a ti, eso es lo que tú sientes, esas son tus mismas dudas. Las miradas de complicidad que allí se comparten… no se pueden explicar con palabras… hay que sentirlas. Hasta que llega tu momento, que llega, en el que deseas compartir lo que llevas dentro, por necesidad y por agradecimiento a todas y cada una de esas personas que te han abierto su corazón. Siempre nos quedará el habernos conocido y aunque estemos repartidos por el mundo, los lazos que nos unieron nos mantendrán así para siempre.
Podríamos pasar horas y horas escribiendo y agradeciendo todas y cada una de las cosas que allí nos han pasado. Cuando volvíamos de Los Ángeles, ya en el avión, mi marido y yo nos miramos y sentimos lo mismo, dar las GRACIAS por todo lo que nos habían enseñado no era suficiente, no lo era. Nos han enseñado algo mucho más importante que conocimientos teóricos y terapias. Nos han enseñado a COMPARTIR, sólo así el mensaje puede extenderse y llegar a todo el mundo. Ésa era la intención de la Sra. Tracy cuando fundó la Clínica y bajo ese «leitmotiv» han llegado hasta nuestros días. Volvemos con una mochila cargada de reconocimientos, esperanza e ilusión y con la clara misión de ser EMBAJADORES de su mensaje, de seguir con su labor y ayudar, ni que sea, la mitad de lo que lo han hecho con nosotros.
Así que animamos, a todos aquellos padres que estáis como nosotros, a continuar luchando cada día, a buscar las respuestas que os satisfagan, a mostraros, con nuestra humilde experiencia, que todos somos capaces de tomar las riendas de nuestras nuevas vidas para ayudar a nuestros hijos a llegar a ser TODO aquello que quieran ser. Ellos lo merecen TODO.
