Puri, socia 3635, es una de las socias más voluntariosas de la Federación. Participa en casi todas las actividades e incluso en tareas internas que se llevan a cabo desde Barcelona porque ella quiere saber, expresarse, encontrar soluciones y ayudar; siempre está dispuesta a echar una mano. Por ello en la XXII edición de Premios AICE fue galardonada con el Premio al Voluntariado, que recogió sorprendida, ya que, como sabéis, es el único de los Premios que no se conoce hasta el último momento.
Hubo un momento en el que solo escuchaba ruidos. La verdad es que me costó bastante decidirme. Había perdido mucha audición. El audífono no era suficiente, tras quince años usándolo. Y aun y así, cuando se contempló la posibilidad de implantarme, hacia el 2011, no lo tenía claro.
Tenía mucho miedo y dudaba muchísimo. No estaba informada, no estamos suficiente informados. Cuando vas al otorrino te hace una audiometría y te dice que estás perdiendo audición. Pero no te dicen “estás perdiendo audición, el implante coclear podría ser una buena opción”. Yo no tenía ningún conocimiento. Supe de la existencia del implante coclear, entonces, por mediación de mi hija. Una compañera de ella estaba trabajando con un otorrino en una clínica privada que, casualmente para mí, tocaban el implante coclear. Desde esta referencia de mi hija empecé a informarme. Le pregunté a mi otorrino y me enviaron a Hospital Santa Creu i Sant Pau en Barcelona. Una vez realizadas las pruebas, me dijeron que sí que era apta para implantarme. Había una lista de espera de unos dos años. Fue durante este tiempo cuando lo estuve pensando. La espera no fue fácil, como decía antes: me daba muchísimo miedo. Que te operen, que te coloquen unos electrodos y que además los médicos no te puedan asegurar el resultado. Esto genera una desconfianza bastante grande.
Vine a AICE a asesorarme, recomendada por el equipo médico. Teresa me animó y me explicó que sí que hay personas que se operan y recuperan audición: y sí, unas más que otras. Hablamos largo y tendido; y yo seguía teniendo dudas. Quería conocer a personas implantadas, ver, saber más. De repente Teresa me dijo que qué hacíamos para comer el sábado de esa misma semana mi marido y yo. Había un encuentro de implantados cocleares que organizaba Fernando, desde AICE Aragón. Tras este encuentro volveríamos a hablar, más de una vez.
En ese encuentro de I.C. en Zaragoza conocí a más personas implantadas, además del médico de allá, que me explicó todo el proceso. Fue un encuentro con gente muy agradable. Ese tiempo coincidía también con el primer campamento de chicos y chicas de 10 a 17 años. Nos pasaron una película que hicieron sobre la experiencia; fue preciosa. Me hizo que cogiera más confianza, que me decidiera más a dar el sí.
Pero cuando me llegó la carta del Hospital Sant Pau para operarme volví otra vez a decir que no, que no me operaba. Y, bueno, la familia me apoyó muchísimo. Me dijeron: te haces las pruebas (preoperatorio) y después te decides, así no pierdes la oportunidad. Pero mi audición…no escuchaba nada, a nadie, no me podía integrar en las conversaciones de los demás. No oía a mi nieta cuando me hablaba, entonces tenía una; ahora ya tengo dos. Y pensé, pues demos un paso adelante y decidámonos: da el sí.
Desde el mismo momento en que me colocaron el procesador externo yo ya escuchaba. Me esforcé muchísimo, me ponía la radio en el coche intentando distinguir las voces. Todas eran voces muy fuertes y no sabía cuál era de hombre o de mujer. Poco a poco fui distinguiéndolas bastante bien. Estoy contentísima por mí y por el equipo médico que me ha acompañado. Hoy día, puedo participar en las conversaciones con los demás, ya no me encuentro aislada, como me encontraba antes. Puedo colaborar en muchas cosas que antes no podía. Veo la tele; me ayudo con los subtítulos y, si el programa me gusta mucho, me pongo el ComPilot. Oigo a mis nietas hablar, me cuentan y les puedo contestar. Para mí eso significa muchísimo. Incluso puedo hablar por teléfono acercándomelo bien a la oreja. Soy consciente de que hay personas a las que les ha ido mejor y también las hay a las que no les ha ido tan bien.
Antes de implantarme, me sentía muy aislada por mí y por los demás. Llegó un punto en el que los audífonos eran como un micro colocado en la oreja, un ruido constante. Inconscientemente cuando estás hablando con muchas personas no piensas en la que no oye y entonces te vas haciendo interior: ahora ya no.
El no disponer de mucha información, al menos entre el 2011 y el 2013 cuando yo tuve mi proceso de implantación, para mí fue muy duro. En aquel tiempo incluso en el trabajo tenía que dar explicaciones porque no sabían lo que era un I.C. Por eso siempre que puedo colaboro con Federación AICE. La información que me brindaron, el conocer a otras personas implantadas e incluso haber hecho nuevas amistades con personas en situación similar a la mía para mí ha sido una inesperada puerta abierta. Especialmente me vino muy bien conocer a otras personas implantadas, saber cómo lo vivían. Y es que la información vivencial es igual de importante que la técnica, al menos al principio del proceso. Por eso siento la necesidad de colaborar con Federación AICE en todo lo que puedo y para explicar mi experiencia, el cambio que me ha producido en mi vida, lo que he adelantado… Si yo puedo dar esa información, esa que a mí me resultó tan provechosa, pues ¡cómo no la voy a dar! Empatizo mucho con las personas que están al inicio del proceso de implantación y tienen miedo y dudas, como yo las tuve. A mí me ha ido muy bien, como dije más arriba, y por eso me gusta hablar con esas personas y decirles que se puede cambiar y recuperar lo perdido, más o menos, pero se puede.
El no disponer de mucha información, al menos entre el 2011 y el 2013 cuando yo tuve mi proceso de implantación, para mí fue muy duro. En aquel tiempo incluso en el trabajo tenía que dar explicaciones porque no sabían lo que era un I.C. Por eso siempre que puedo colaboro con Federación AICE. La información que me brindaron, el conocer a otras personas implantadas e incluso haber hecho nuevas amistades con personas en situación similar a la mía para mí ha sido una inesperada puerta abierta. Especialmente me vino muy bien conocer a otras personas implantadas, saber cómo lo vivían. Y es que la información vivencial es igual de importante que la técnica, al menos al principio del proceso. Por eso siento la necesidad de colaborar con Federación AICE en todo lo que puedo y para explicar mi experiencia, el cambio que me ha producido en mi vida, lo que he adelantado… Si yo puedo dar esa información, esa que a mí me resultó tan provechosa, pues ¡cómo no la voy a dar! Empatizo mucho con las personas que están al inicio del proceso de implantación y tienen miedo y dudas, como yo las tuve. A mí me ha ido muy bien, como dije más arriba, y por eso me gusta hablar con esas personas y decirles que se puede cambiar y recuperar lo perdido, más o menos, pero se puede.
Una última cosa que me gustaría decir es que los costes de los recambios, de la renovación del procesador, cuando tocan cambiarlos, no tendrían que ser tan caros. Deberíamos tener una ayuda para todos los costes derivados del I.C. No todo el mundo se lo puede permitir. Además, cuando tienes que cambiar el procesador porque ya no rinde, al menos en Catalunya, a pesar de la legislación, la lista de espera es enorme, antes era más corta. Si yo pudiera me metería también en esto en la Federación AICE, para colaborar en ese aspecto.
