Celia, la mamá de Guillén, socio implantado 3528 de tres años, nos cuenta la historia de cómo la sordera de su pequeño cambió la vida a toda la familia y cómo ha afrontado todas las etapas que han pasado.
Cuántas veces habré pensado cómo empezar a contar nuestra experiencia. Hay ciertos momentos en la vida de las personas que no se olvidan nunca. El día que le hicieron la primera audiometría a Guillén y leí en los labios de la técnico: «no responde a nada», no se me olvidará en la vida.
La cámara en la que estábamos se movía de la vibración y Guillén ni se inmutaba. En ese momento no fui muy consciente de lo que pasaba, pero luego, cuando me dio la tarjeta del Colegio La Purísima, que tantas veces había visto cuando el autobús de La Almunia giraba en esa esquina, en ese momento vi que nuestra vida había cambiado. Pensé: «¿Por qué a él?»
Al salir a la calle lloré. Sólo pensaba que mi hijo no iba a poder escuchar algo tan maravilloso como la música. No pensaba en los problemas de comunicación de una persona sorda. Llovía, era una tarde gris y fría de enero del 2011. Guillén había cumplido un año. Teníamos sospechas de que no oía bien desde hacía meses. Tenemos otro hijo mayor, así que comparábamos, por ejemplo, cuando se le explotaba un globo y no pasaba nada.
En la revisión del año con la pediatra, mi marido insistió en que volviera a comentar nuestras sospechas. Había otra pediatra. Entré en la consulta, puse la silla de Guillén frente a su mesa y me puse a dar palmas fuertes nada más decir «Buenos días». Guillén ni se inmutó. Así que miré a la pediatra y le dije: «A mí esto no me parece normal».
Y a ella tampoco. Allí nos escribió un informe para ‘Atención Temprana’. Toño, mi marido, llevó el informe el lunes siguiente. Le dijeron que tardarían dos o tres meses en llamarnos. Pero se acercó a la Asociación de Padres de Niños Sordos (ASPANSOR) y allí nos consiguieron una cita en GAES para hacer una audiometría ese miércoles. Y de ahí con la Doctora Aznar, al Hospital Infantil.
Desde ahí empezó todo un periplo de visitas a médicos, pruebas… Y la vida cambió, sí, para todos nosotros, cambió. La primera semana de febrero estábamos en La Purísima entrevistándonos con Lourdes Laiseka, la directora. ¡Cuánto lloramos aquella tarde! Ella tenía todas las respuestas a nuestras preguntas. Lleva 30 años trabajando con niños sordos.
Empezamos a ir a sus clases de rehabilitación esa misma semana. Durante media hora, dos días a la semana, hacía con Guillén ejercicios de atención que yo repetía en casa el resto de días. La rehabilitación de Guillén empezó ya entonces. Fomentar su atención era primordial.
El día 6 de julio de 2011 Guillén fue implantado por el equipo médico del Doctor Vallés y el Doctor Royo en el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza. La operación fue muy bien. Un mes después le programaron su procesador. Guillén tenía 18 meses cuando lo implantaron.
Pasaron los meses y tan sólo reconocía su nombre o intentaba decir algún monosílabo. Hasta el año apenas pasó nada. Como tenía la inquietud de comunicarme con mi hijo empecé a aprender algún signo. Sobre la lengua de signos hay partidarios y detractores. En mi caso, yo soy partidaria porque Guillén repite el signo y lo acompaña con la voz.
Guillén empezó a repetir palabras en octubre. Y desde entonces ha progresado muy rápidamente. Ya une hasta 3 palabras. Asiste durante 3 días a la semana al colegio La Purísima en Zaragoza. Los otros dos días va a la guardería municipal de La Almunia, con niños normoyentes. Este año inició el curso en el colegio Nertóbriga de La Almunia y lo combina con sus clases en La Purísima.
Guillén es un niño despierto, muy emotivo, con mucho carácter. Su hermano David tiene 8 años. Desde el primer día que lo supimos, David ha sido conocedor de lo que le pasaba a su hermano. Hay una gran diferencia de criar a un hijo normoyente que uno sordo, especialmente cuando él es el único sordo en la familia y el entorno. Mucha gente se le queda mirando en los centros comerciales, por la calle. Otros preguntan directamente, a otros les da reparo.
Veo emoción en la cara y en las lágrimas de muchos de nuestros vecinos cuando hace unos meses que no han visto a Guillén y de pronto lo oyen cómo habla. Se alegran de que todo vaya bien.
Para nosotros el implante es como un milagro de la ciencia que hace posible que su vida sea lo mas normal posible. Es la solución a su problema de audición, pero sigue siendo sordo cuando no lo lleva, tiene la dependencia de ese «aparatito» para el resto de su vida. Y están las reparaciones, las pilas, baterías, cables… un coste añadido a nuestra vida.
Los abuelos se merecen otro capítulo. Ellos lo sufren el doble. Sufren por el niño y sufren por nosotros, los padres. En poco tiempo se acostumbran también a manejar el procesador; a encenderlo, apagarlo, ponerlo y quitarlo. El implante forma parte de nuestra vida.
No todo es malo. Con este problema muchos otros que parecían importantes quedan relegados a segundo plano. Se da importancia a lo que realmente la tiene y no a cosas superfluas. Conoces a gente que te ayuda, damos gracias a un equipo de profesionales que combinan saber con educación: Médicos, enfermeras, especialistas, educadores, logopedas, padres y madres, ASPANSOR, AICE…
Gracias a la gran familia de AICEAR que nos acogió, desde el presidente Fernando, hasta todos los compañeros que nos juntamos para conmemorar el día del implante coclear y nos acogen como si nos conociéramos de toda la vida e intercambiamos opiniones, experiencias, vemos el futuro de Guillén en niños que hablan perfectamente. Y uno mismo está también dispuesto a ayudar y a escuchar a otros padres y madres con problemas porque un día alguien lo hizo por nosotros.
