Inma Blanco, socia de AICE, usuaria de implante coclear y abuela de niño usuario de implante coclear, nos cuenta su experiencia viviendo con Síndrome de Ménière y los motivos que la llevaron a decidir implantarse. Desde las páginas de Integración queremos agradecerle que haya querido compartirlo con nosotros.
Soy Inma, tengo 63 años y llevo 4 años con implante coclear. Padezco síndrome de Ménière desde los 36 años, ahí empecé mis visitas al otorrino, audiometrías, pruebas vestibulares, etc. Tuve suerte de encontrar a un excelente profesional, el Dr. Ceballos que supo ponerle nombre a lo que me pasaba.
A día de hoy, no hay cura y tampoco se sabe la causa, además de que a cada persona le pueden afectar en mayor o menor medida los diferentes síntomas, como son, vértigos, acúfenos, pérdida progresiva de audición con cada episodio de vértigo, etc. Con cada vértigo había vómitos, la habitación no paraba de dar vueltas… y siempre daba las gracias de que no me hubiera pasado conduciendo, en medio de la calle, o en cualquier lugar que podría suponer un mayor riesgo. Un par de horas o tres y hasta cuatro, para empezar a estabilizarme y dependiendo del grado, 1 o 2 días para volver a mi vida medio normal.
Empecé a no poder realizar algunos de los trabajos de mí día a día. El día que el acúfeno estaba disparado era horrible, cuando me preguntaban los otorrinos y audioprotesistas cómo era mi acúfeno, les decía: es el motor de un avión funcionando dentro de mi cabeza. Un otorrino llegó a decirme que me tenía que hacer amiga de mi acufeno, ante mi sorpresa solo se me ocurrió contestarle si era amigo con “derecho a roce” ya que me acostaba y levantaba con él (mejor reír que llorar ante esto, ¿verdad?)
Después de 12 años, de inyecciones y distintos tratamientos, llegó el momento de la laberintectomía, extirpación del oído interno que conlleva la cofosis total en dicho oído. Es el tratamiento para poder acabar con las crisis de vértigo. Posteriormente hay que acudir a rehabilitación para recuperarse, ya que pasamos a tener equilibrio de un solo oído, irá compensándose progresivamente.
Ya en 2011 (con 51 años) me confirma mi otorrino la peor sospecha, síndrome de Ménière bilateral, hasta ahora había probado audífonos, diferentes terapias de sonidos tanto para los acúfenos como para la hiperacusia que padecía, pero ninguna era válida ni dio resultado. La vida da vueltas y te sigue poniendo piedrecitas por el camino, ya que con 4 años de edad diagnostican a mi nieto de hipoacusia neurosensorial bilateral profunda, nada que ver con mi Ménière, y lo derivan como posible candidato a implante coclear.
En 2017 lo operan del primer implante y en 2018 del segundo y durante este proceso los médicos nos comunican que están interviniendo con implante coclear a personas con Ménière. Nunca pensé que pudiera servirme, no tenía claro si de verdad los acúfenos desaparecerían o mejorarían, y llegué a pensar que si no al menos mi nieto tendría un implante de repuesto y decidí operarme para probar.
En febrero de 2019 me operaban y además en el oído que ya llevaba 12 años con la laberintectomía realizada. Cuando me activaron me cambió la vida. A día de hoy los acúfenos, prácticamente han desaparecido, sobre todo cuando tengo el implante puesto. Es como si el sonido exterior enmascarara ese ruido interior bajando muchísimo su intensidad.
Esto es lo que ven de mí exteriormente, el implante, la deficiencia en la audición o la inestabilidad; Pero lo que no ven o no quieren ver es lo que nos afecta el comportamiento de las personas oyentes con los que tenemos deficiencia auditiva.
Queridos lectores, me voy a intentar explicar brevemente. Muchas veces habéis podido escuchar a familiares y amigos frases como: “Es que no te enteras”, y ahí llega tu sentido de culpa. Llegas a pensar que todos estos malentendidos, toda esta mala interpretación de las cosas, es la “desgracia” que te toca soportar. Pero estamos muy equivocados. Nosotros oír, oímos, los sonidos los percibimos más o menos claros, dependiendo del tono de voz, o del lugar en el que estamos, pero no llegamos a entenderlos. El mayor problema es del oyente que no nos entiende o no quiere comprender nuestra situación.
Doy las gracias por esta oportunidad que se me ha dado para compartir un poco de mi vivencia, y espero que haya podido aportar algo a cualquier persona que esté pasando por una situación parecida.
