Carla es una nena de tres años, alta para su edad y alegre. Tamara, socia 4.212, y Alberto, su mamá y su papá, nos comparten en este espacio su vivencia personal y familiar, los grandes pasos de Carla desde que nació hasta la actualidad.
A Carla le diagnosticaron hipoacusia profunda bilateral de origen genético al nacer, aunque en nuestra familia, que sepamos, no tenemos antecedentes. En el momento tuvimos reacciones diferentes. Alberto, el papá de Carla, no quería creérselo, por lo que nos fuimos hasta Murcia (a la Clínica Templado de Audiología Avanzada) a pedir una segunda opinión con resultado exacto al del HUBU (Hospital Universitario de Burgos). En cambio, yo creí el diagnóstico desde el principio. Fue un jarro de agua fría para nosotros y toda la familia. Nos costó mucho asumirlo y fueron momentos muy duros.
Nos ayudó el sentirnos muy acompañados, principalmente de nuestra familia que es lo más importante. Pero también del equipo de otorrinolaringología que la atendió en el HUBU en Burgos para el diagnóstico y traslado a Salamanca y especialmente del doctor Fernando Benito, cirujano que la operó en el Hospital Universitario de Salamanca y su equipo. Nos dieron todo el apoyo que necesitábamos para que la operación se produjera lo antes posible y nos explicó de manera detallada todo el proceso de la intervención y posterior recuperación.
Desde que nació Carla hasta la implantación tan solo pasaron 9 meses. La verdad es que nos sorprendió la rapidez con la que se tramitaron las pruebas, el traslado a Salamanca del expediente y la operación, todo en cuestión de 7 meses ya que el diagnóstico definitivo fue con apenas dos meses de edad. Afortunadamente la operación salió perfecta, tuvo una recuperación muy rápida y todo ha ido bien desde el principio.
Tras recuperarse de la operación, por fin llegó el momento en el que le activaron los procesadores: fue muy bonito, como un rayo de luz en medio de la tormenta. Aunque el cirujano nos había dicho al terminar la operación que todo había salido bien y que al probar los electrodos habían dado respuesta positiva, necesitábamos que llegara este día para comprobarlo nosotros mismos.
Los médicos nos habían dicho que la reacción más común en niños que oyen por primera vez después de la implantación es llorar o asustarse, pero en el caso de Carla no fue así. Nos acordamos perfectamente de ese día, Carla estaba sentada en las piernas de su papá y cuando activaron los procesadores su primera reacción fue mirar a su papá y a mí y sonreír buscando el sonido.
Desde que le pusimos los procesadores externos, la niña ha tenido reacciones muy positivas. Se siente muy cómoda con los procesadores, es más, ahora que recién ha cumplido 3 años, todos los días cuando se levanta por las mañanas, antes incluso de desayunar, nos pide que le pongamos los procesadores; si se le caen se los coloca ella misma e incluso cuando se le acaba la pila, se da cuenta y nos pide que se la cambiemos.
Carla acude dos veces por semana a logopedas. Los jueves la atiende Carolina en atención temprana de Miranda de Ebro y los sábados nos desplazamos 80 km hasta Burgos para que la atienda Jorge en el Hospital San Juan de Dios. No tenemos quejas del día a día con Carla, según Carolina y Jorge es una niña muy aplicada, atenta y aprende muy rápido. Tiene casi el nivel de habla de un niño normoyente de su edad. Además, en casa trabajamos con ella todos los días con las instrucciones que nos dan los logopedas. Este trabajo es muy importante para su aprendizaje.
Lo que más le cuesta oír son los sonidos bajos y sobre todo se asusta mucho con ruidos fuertes o golpes. Pero no la notamos incómoda con los sonidos normales del día a día y responde muy bien a ellos. En realidad lo que más le gusta es oír música; en cuanto la oye, se pone a bailar.
Desde el principio le hemos hablado como si no tuviera ningún problema auditivo, incluso antes de que la operáramos y le pusieran los implantes. En este proceso, ella ha ido respondiendo cada vez con más palabras y frases más completas. Es una niña que sorprende día a día con cosas nuevas.
Por ejemplo, el verano pasado, Carla tenía tan solo año y medio, estábamos en un evento familiar comiendo en un restaurante, cuando Carla llamó nuestra atención y con su propia jerga nos explica que un chico que está a su lado lleva un procesador igual que el suyo. Todos nos quedamos sorprendidos, hasta el propio chico, que se dio la vuelta, saludó a Carla y se puso a jugar con ella.
Carla siempre hace amiguitos. Va desde hace un año a la guardería, no ha ido antes porque nos aconsejaron no llevarla hasta que no se le realizase la operación, por el riesgo que hay de coger virus entre tanto niño. La verdad es que va muy contenta. Al principio le costó adaptarse, y es que estaba acostumbrada a estar siempre con sus padres. Pero ahora juega y se divierte con todos sus compañeros.
La verdad es que no hemos sentido nunca que le hayan tratado de diferente manera. Sí que es cierto que por el gran desconocimiento en la sociedad de la hipoacusia y de los implantes cocleares nos hemos dado cuenta de que por la calle hay gente que al verle los procesadores la miran e incluso nos han llegado a preguntar qué son y para qué sirven. Aunque ella lo tiene muy claro para qué sirven. Hará un par de meses, Alberto, estaba escuchando la radio con unos auriculares. Carla se acercó a su papá, se los quitó y sin decirle nada se los colocó ella sola encima del procesador y con cara de sorpresa le dijo: “Papá, hay un señor; escucha”.
Pensamos que falta mucho conocimiento sobre este tema en la sociedad. Es más, nosotros mismos lo teníamos cuando le diagnosticaron la hipoacusia a Carla. Al principio hasta que no nos explicaron en el Hospital Universitario de Burgos pensábamos que la niña no iba a oír nunca ni a hablar.
Como anécdota de este desconocimiento os vamos a contar lo que nos pasó el año pasado. Estábamos pasando la tarde en el centro comercial Boulevard, cuando nos dimos cuenta de que a Carla le faltaba un procesador. Como es normal nos pusimos muy nerviosos. Alberto, el papá de Carla, decidió recorrer todo el trayecto que habíamos hecho hasta ese momento, buscándolo y preguntando a todas las personas con las que se cruzaba. Después de un rato teníamos a varias familias y hasta a la seguridad privada del centro buscando el procesador sin ni siquiera saber cómo era, pero sabiendo lo importante que era para la niña. Hasta que una mujer escuchó hablar a mi marido sobre el tema y recordó que se había encontrado un objeto semicircular en el suelo de una tienda y pensando que era un adorno de una balda lo dejó encima de una. Nos acompañaron hasta la tienda donde lo habían dejado y milagrosamente estaba allí, intacto. Aunque ya lo hicimos en su momento y dimos las gracias a todos, desde estas líneas queremos volver a agradecérselo a todos los que nos ayudaron a localizarlo. Sin embargo, si la gente supiera lo que es y para qué sirve, el procesador en vez de acabar encima de una balda, seguramente habría ido a parar a la seguridad del centro, a objetos perdidos…
Algo que nos preocupa es que no entendemos cómo la seguridad social opera, coloca los implantes internos y te costea los primeros procesadores externos, pero que si se rompen o se pierden es cada familia la que tiene que asumir el coste de sustituirlos. Por ejemplo, nosotros desde que le pusieron los procesadores en febrero del 2018, llevamos gastados cerca 3.000 € en repuestos. Hay familias que no se lo pueden permitir, mucho menos el dineral que cuestan los procesadores nuevos. Mínimo, lo menos que podrían hacer es dar subvenciones para ayudar económicamente a las familias afectadas.
Nuestros sueños. Mi sueño es que Carla tenga una educación igual a la de un niño normoyente. Que pueda, si quiere, tener una carrera y que no se sienta ni menospreciada ni excluida. Que pueda tener las mismas oportunidades que cualquier otra persona. Su papá va un poco más allá. A él le gustaría que estudiase y se dedicara a la medicina, en especial a temas relacionados con el problema que tiene Carla. Pero sobre todo lo que queremos su padre y yo es que sea FELIZ.
