Nerea Gallego Moreno, socia de Federación AICE, se proclama con tan sólo 8 años de edad Campeona de Andalucía de Ajedrez 2024 en la categoría SUB-8 tras un intenso Campeonato celebrado en Cartaya (Huelva) entre los días 12 a 14 de abril de 2024, becada por la Delegación Jiennense de Ajedrez, tras haber logrado previamente y por segundo año consecutivo los títulos de Campeona absoluta del Torneo Provincial de Menores SUB-8 en 2024 y 2023.
Nerea comenzó a interesarse por el ajedrez a los 6 años viendo a sus padres jugar de manera aficionada. Rápidamente su curiosidad aumentó y, coincidiendo con el resurgimiento del Club de Ajedrez de su localidad (Torredelcampo, Jaén) comenzó a asistir a las clases de formación de su club, formación que viene ampliando en el último año asistiendo a las clases de la Academia del Casino Primitivo de Jaén y con su entrenadora personal, la ajedrecista Adriana Palao (WCM-FI).
Desde que comenzó hace tan sólo 2 años Nerea ha alcanzado 12 títulos, 11 de ellos provinciales en los cuales no sólo obtuvo el primer puesto de su categoría (SUB-8) sino que algunos de ellos corresponden a categorías superiores (SUB-10 o SUB-12), destacando los Campeonatos provinciales de menores 2023 y la convocatoria de 2024 en los cuales quedó como campeona absoluta de su categoría, y el Circuito de Ajedrez organizado por la Diputación de Jaén en verano de 2023. Pero sin duda, el título que más ilusión le ha hecho, de carácter autonómico, ha sido el disputado recientemente en Huelva, y que le ha supuesto el título de Campeona de Andalucía 2024.
Además, recientemente, el Ayuntamiento de Torredelcampo ha querido destacar su trayectoria y recorrido en este corto espacio de tiempo y es por ello por lo que en febrero le concedieron el Premio Proyección Deportiva 2024 de la localidad, destacado galardón en reconocimiento al esfuerzo y valor deportivo.
Sin embargo, aunque los logros deportivos han sido importantes para Nerea, sin duda su mayor ilusión este año ha sido recibir el alta terapéutica en el proceso de habilitación del lenguaje, que comenzó a los 13 meses de edad cuando fue diagnosticada con sordera bilateral profunda, por lo que ha podido sustituir el entrenamiento en Terapia Auditiva Verbal por el entrenamiento en ajedrez.
Nerea es usuaria de implante coclear desde los 18 meses de edad y suma a su éxito ajedrecístico un brillante rendimiento académico. No obstante, los comienzos en su recorrido no fueron fáciles, habiendo estado plagado de atípicos obstáculos que la pequeña y sus padres lograron salvar, pero que supusieron para ella serios retrasos en la adquisición y desarrollo del lenguaje oral los primeros años desde la activación.
Para su familia, y para ella misma, contar hoy su historia no sólo supone el cierre de una dura etapa en su vida y el comienzo de una nueva totalmente normalizada, sino también un homenaje al esfuerzo que cada día muchos niños y niñas con pérdida auditiva (y sus familias) deben realizar en aras de poder tener en la vida las mismas oportunidades que sus iguales normo-oyentes, desde el momento en que su hipoacusia es detectada.
Y es que tanto la detección precoz como una intervención temprana (eficiente y significativa) resultan de suma importancia para que el lenguaje oral se pueda desarrollar con normalidad en un bebé nacido sordo. Sin embargo, ni una ni otras circunstancias se dieron en la pequeña.
En el momento de nacer y antes del alta hospitalaria, a Nerea, al igual que a todos los bebés recién nacidos, se le practicó la prueba de otoemisiones acústicas. En su caso, dicha prueba (Otoemisiones Acústicas) se la repitieron dos veces sin llegar a superarlas. Pasados quince días se le repitió esa misma prueba, que tampoco pasó, en un segundo hospital más cercano a su residencia y a los dos meses se le derivó al servicio de ORL del mismo hospital, donde se le realizaron otras otoemisiones con equipos de diagnóstico clínico cuyos resultados fueron que “no pasa” el oído izquierdo y “pasa” el oído derecho.
En una segunda cita en ese tercer servicio hospitalario, ya con 4 meses de edad y tras un quinto estudio con resultados de “pasa” en ambos oídos, los profesionales aseguraron a la familia que Nerea tenía una audición normal. Sin embargo, a los doce meses de edad, su madre (que ya venía sospechando una pérdida auditiva ya que Nerea no se despertaba con los ruidos fuertes, no balbuceaba ni tampoco decía sus primeras palabras esperadas), decidió llevarla a un otorrinolaringólogo privado para que la valorara, afirmando mediante potenciales evocados auditivos de tronco cerebral automatizados( PEATC-a) que la niña presentaba una clara pérdida auditiva, confirmándose la hipoacusia profunda bilateral de Nerea cuya etiología por mutación genética se descubrió más tarde.
Cabe señalar que esta discrepancia de resultados obtenidos entre las OEAs se debió a una avería en el equipo con el que se realizaron los estudios electrofisiológicos, sin llegar a practicarle a la niña los potenciales evocados de estado estable (PEAee) que establecía el protocolo. La administración pública de nuestra comunidad autónoma reconoció por escrito a la familia, la cadena de errores que se produjeron en el proceso de detección y habilitación de la pérdida auditiva de su hija, en el que hubo mal funcionamiento de los equipos, seguimiento pobre a los protocolos y un falso positivo.
Por estos motivos, sumados al hecho de que en 2017 no se implantaba bilateralmente a los pacientes andaluces infantiles a menos de que el diagnóstico contara con patologías añadidas, la familia decidió trasladar a contrarreloj el expediente de la niña a otro hospital de otra Comunidad Autónoma para ser intervenida quirúrgicamente, muy conscientes del tiempo perdido, de la importancia de la audición como vía natural para la adquisición del lenguaje oral y la comunicación, y dispuestos también a descubrir y explotar al máximo las posibilidades que la tecnología venía ofreciendo a los niños nacidos sordos hoy día, pero conscientes también de que los tiempos y la intervención en edades tempranas son decisivos, y que la puerta de acceso a la comunicación oral y al consecuente desarrollo cerebral (que había estado cerrada durante sus primeros 16 meses de vida) había que forzarla lo antes posible.
Fueron momentos de muchísima incertidumbre, pues unido al momento de duelo por el que cualquier familia pasa cuando recibe un negativo diagnóstico, se les sumó una persistente ansiedad que los acompañaría durante los siguientes 4 años, hasta la tan deseada noticia del alta terapéutica.
¿Cómo se va iba a comunicar su hija con ellos? ¿Cómo se comunicaría con el resto de la familia y con el mundo? ¿Cómo se iba a poder comunicar libre y, sobre todo, confortablemente con sus iguales normo-oyentes en una sociedad en la que el 80% de la información nos llega por la vía auditiva? Éstas fueron las principales preocupaciones que les atoró al descubrir que su hija no podía escuchar. Sin embargo los problemas no habían hecho más que empezar, porque mientras que en la mayoría de niños intervenidos el desarrollo del lenguaje se va habilitando de manera normal desde la activación, en el caso de Nerea el camino fue muy atípico y cargado de problemas, pues cumpliéndose un año desde la activación e intervención terapéutica para la habilitación del lenguaje, la familia manifestó a su terapeuta de Terapia Auditiva Verbal de aquél momento su preocupación por las emisiones de Nerea, ya que comprendía órdenes muy complejas pero se comunicaba mediante una voz robótica, entrecortada y monótona, y con un repertorio expresivo muy pobre.
La familia, muy preocupada por la situación y buscando ayuda externa adicional se puso en manos de su logopeda, quien apoyó a la familia atribuyendo el desarrollo fonético y fonológico atípico de la niña a la programación de la tecnología, situación que se corroboró posteriormente. Sin embargo, la terapeuta TAV, que tardó casi un año en reconocer y apoyar que el lenguaje expresivo de la niña no era el esperado, desafortunadamente atribuía este desarrollo atípico a algún trastorno o retraso en el neurodesarrollo de la niña, sin descartar otras patologías como paladar hendido, sordera central o neuropatía auditiva, hipótesis que en ningún caso coincidían con la opinión de la logopeda ni de la especialista en integración sensorial con la que consultaron.
Cuando finalmente desde audiología se confirmó una sobreestimulación eléctrica en la programación de los implantes, la familia decidió buscar una nueva terapeuta que los acompañara en la rehabilitación de su hija, poniendo su confianza en el equipo de Aurea Lab (México), manteniendo durante más de 3 años una sesión semanal en la modalidad de teleintervención con la terapeuta Brianda Campero bajo la supervisión de María Fernanda Hinojosa, ambas LSLS Cert AVT, con un seguimiento muy exhaustivo del caso y combinando el trabajo en equipo en modalidad presencial una vez por semana con la logopeda María José Gelde (de la clínica Halevo, de Jaén) en modalidad presencial para tratar de reeducar patrones motores, articulatorios, fonológicos y respiratorios involucrados en el lenguaje expresivo, todo ello derivado del pobre acceso auditivo que había estado teniendo Nerea durante los 2 años siguientes a la activación de sus implantes cocleares.
Subsanada la sobreestimulación del nervio auditivo y realizados los ajustes finos basados en la percepción del habla, a los pocos meses de su programación óptima Nerea comenzó a desarrollar el habla y el lenguaje siguiendo todos los hitos del desarrollo de una niña normal- incluyendo los relacionados con el lenguaje expresivo- situación que confirmó la hipótesis de los padres acerca del mal acceso auditivo al que había estado expuesta la pequeña. Sin embargo, a los 4 meses y en paralelo a una otitis aguda en el oído medio, el implante coclear derecho de Nerea presentó un fallo total y ella dejó de acceder al sonido en ese oído, sin que su otorrinolaringólogo, ni su audióloga, ni siquiera la casa comercial hayan podido explicar jamás el motivo del fallo, a pesar de la revisión exhaustiva del caso. Por ello, Nerea tuvo que reingresar en quirófano para la reimplantación coclear en el oído derecho, cuya reactivación del implante se retrasó debido a la emergencia sanitaria asociada al Covid-19, comenzando un nuevo proceso de rehabilitación auditiva con dicho implante en paralelo a la continuación del trabajo articulatorio, fonético, fonológico y de voz que necesitaba hacer debido a la cantidad de patrones mal adquiridos y mal desarrollados durante el tiempo que duró la sobreestimulación eléctrica, sumados al trabajo natural del enfoque de la escucha y el lenguaje hablado que la Terapia Auditiva Verbal desarrolla en los pacientes en edad infantil con pérdida auditiva.
Actualmente, pasados 7 años desde su diagnóstico y habiendo cumplido apenas un año de su alta terapéutica, Nerea (que ya tiene una voz preciosa y una capacidad expresiva oral altamente rica) lleva una vida totalmente normalizada, feliz, y es una niña tremendamente sociable, asertiva y segura de sí misma. Risueña, creativa y enamorada de la lectura, también disfruta de la música. Le encanta escribir y dibujar historias en cómics, practica el deporte acrobático como alumna de Acrobalia y, sin ningún tipo de adaptación curricular escolar más que de acceso auditivo, posee un muy buen nivel de inglés.
Muchos retos le puso la vida en el camino, pero de cada uno de ellos ella y su familia se quedaron con un bonito aprendizaje: que la perseverancia y el esfuerzo son el camino para llegar a cualquier meta, valores que reflejan en un proyecto de representación escénico-musical de cuya historia es coautora Nerea, y que muy pronto verá la luz.
Pero ahora su próxima meta va encaminada hacia su pasión, el ajedrez, y va decidida a luchar por lograr un gran resultado en el Campeonato de España, en Salobreña, al que irá becada por la Federación Andaluza de Ajedrez.
Y cuando se le pregunta: “Nerea, ¿cuál es tu sueño?”, ella responde firmemente: “convertirme en un futuro en una gran jugadora de ajedrez”.
Así que, como dicen sus terapeutas…
Agradecemos a la familia de Nerea su colaboración para contar su vivencia y facilitarnos las fotografías, así como al fotógrafo deportivo Ismael Nieto, autor de algunas de las mismas.
