Raquel Ibáñez Pérez nació en Zaragoza y creció en Albalate del Arzobispo (Teruel) con la curiosidad incansable de quien siempre quiso entender el mundo. Científica de vocación, doctora en Biotecnología e investigadora en inmunoterapia frente al cáncer, su vida dio un giro inesperado cuando la enfermedad de Ménière irrumpió de forma fulminante y le provocó una cofosis en el oído derecho. Lo que comenzó con zumbidos y vértigos se convirtió en un proceso de adaptación, decisiones valientes y rehabilitación constante tras la colocación de un implante coclear. En estas páginas, Raquel comparte su experiencia en primera persona: la de una mujer neurodivergente, investigadora y ahora también paciente, que ha decidido transformar la pérdida auditiva en conocimiento, divulgación y compromiso con la inclusión.
Mi nombre es Raquel Ibáñez Pérez y esta es parte de mi historia. Nací un 18 de octubre de 1993 en Zaragoza, pero en realidad soy de un pueblo de Teruel: Albalate del Arzobispo. Crecí siendo una niña curiosa, preguntona y despistada, sin grandes problemas aparentes, pero la verdad es que siempre me he sentido diferente debido a mi neurodivergencia, algo que descubrí muchos años después. De pequeña tenía cuadernos en los que anotaba mis observaciones y me encantaba jugar a ser “científica loca”.
En el colegio sacaba muy buenas notas y mi asignatura favorita eran las matemáticas, las cuales se les daban regular a mis amigas. Yo, sin querer, hacía de profe explicándoles cómo resolverlas. Fue entonces cuando descubrí que me encantaba transmitir conocimientos. De hecho, varios veranos de mi adolescencia me dediqué a ser “profe de repaso”, lo cual decían que se me daba bien y además me gustaba.
Hay dos cosas que marcaron mucho mi juventud, ambas relacionados con dos personas muy importantes para mí: mi madre y mi hermano pequeño.
Justamente con mi edad actual, 32 años, mi madre tuvo un diagnóstico de cáncer de mama, enfermedad con la que yo crecí. La metástasis hizo que ella no llegara a verme terminar la carrera de Biotecnología. Al final, terminé realizando un doctorado y trabajando como investigadora en la Universidad de Zaragoza, en inmunoterapia frente al cáncer.
Siempre he estado muy concienciada con las personas vulnerables, en especial las que sufren la misma discapacidad que mi hermano: trastorno del espectro autista. En su cole, el Colegio Público de Educación Especial Gloria Fuertes, conocí, entre muchos niños y niñas, a Ángel, el cual llevaba un implante coclear. ¿Quién iba a pensar que yo acabaría portando uno?
Todo empezó cuando me di cuenta de que tenía que subir el volumen de la tele. Hacía poco que tenía seguro privado de salud y decidí estrenarlo yendo al otorrino. Empezaron los mareos, los pitidos, los vértigos… Tras descartar tumores, me acabó diagnosticando enfermedad de Ménière y dijo que iba a seguir perdiendo poco a poco audición y que en varios años la perdería completamente. Sin embargo, en muy poco tiempo, llego la cofosis: perdí totalmente la audición del oído derecho.
Conforme mi audición se perdía en mi oído derecho, empecé a sentirme desbordada, casi al borde de perder los nervios. Por suerte, en seguida me adapté y me acostumbré a no escuchar por un oído, a los zumbidos, a los episodios de vértigo y a superar como podía las situaciones que se me presentaban. Mi cerebro ignoraba mi oído, mejoró mis otros sentidos y se guiaba por intuiciones, por lo que a veces acertaba y a veces no, lo que daba lugar (y sigue dando) a situaciones de todo tipo: algunas cómicas, otras peligrosas, otras ridículas, aislantes o estresantes.
Tras mi pérdida total de audición, me derivaron a la Seguridad Social. Al principio, los médicos me realizaron un montón de pruebas buscando el motivo de mi hipoacusia neurosensorial unilateral, pero al no encontrarlo, dejaron de buscar para centrarse en hacerme pruebas para saber si era candidata para portar la solución: el implante coclear.
Yo tenía claro que quería jugar esa carta que me quedaba, quería intentar recuperar la audición perdida con el implante coclear. Me daba miedo que me pasara lo mismo en el otro oído y quería poder ubicar de dónde vienen los sonidos, mejorar mi comunicación y mi vida social. No quería quedarme de brazos cruzados sabiendo que había una solución.
No me quede satisfecha con la poca información que me daban los médicos, así que me puse en contacto con la Asociación de Implantados Cocleares de España en Aragón (AICE-Aragón). Ellos organizaron una reunión para hablar sobre mis dudas y orientarme, les estoy muy agradecida porque creo que nada vale más que la experiencia y consejo de personas que han pasado por el mismo proceso.
Tras mucho tiempo de espera, entre pruebas para confirmar si era candidata y el tiempo de lista de espera de cirugía, por fin pude ver un rayito de luz con la operación de implante coclear. Como anécdota tengo que contar que me llamaron para la cirugía la misma semana de mi boda, menudo sofocón después de tanto tiempo esperando. Tuvimos que retrasarla un poco, menos mal que no me pusieron ningún problema.
Sabía que operarme era solo el principio, que lo más duro iba a ser la rehabilitación. Así está siendo: llevo desde la activación rehabilitando yo sola todos los días muchas horas al día y, la verdad, me agota muchísimo. Qué razón tenían los médicos en decirme que siguiera de baja médica, y más con mi tipo de trabajo. Ya me advirtieron que era duro, en especial al ser mi hipoacusia unilateral, y que iba a estar muy irritable y cansada, que necesitaba estar lo más tranquila y descansada posible para poder concentrarme y que también necesitaba disponer de mucho tiempo para poder avanzar. Si tuviera que ir a trabajar es verdad que no tendría ni tiempo ni energía para poder lograr todo lo que estoy avanzando en la rehabilitación.
La hipoacusia no solo me ha afectado en lo laboral, sino que afecta a mi día a día y ha cambiado mi vida social. Me hecho sentir incompleta, todavía más diferente. Sin embargo, solo tengo afectado un oído, lo que me permite comunicarme bien en entornos tranquilos y, al vivir en un pueblo, todo es más silencioso y menos estresante. Así tengo menos fatiga auditiva.
Poco después de la activación, decidí a abrir una cuenta de Instagram (@mi.oido.nuevo) para contar mi experiencia y crear contenido científico y social, sobre todo relacionado con hipoacusia. Uno de mis objetivos es ayudar a las personas que están empezando a sufrir pérdida auditiva, mostrándoles la información que he recabado y todo lo que he aprendido. Otro de mis objetivos es dar visibilidad a las personas con hipoacusia, intentando que los demás nos entiendan y comprendan y fomentando la inclusión.
Actualmente, tengo ganitas de encontrar un trabajo de jornada parcial, tranquilo y cerca del pueblo para empezar a retomar poco a poco mi vida laboral mientras sigo con la rehabilitación. También estoy empezando con proyectos de investigación relacionados con hipoacusia e implante coclear, porque, aunque seguramente acabe trabajando en otra cosa, nunca quiero dejar de ser esa niña curiosa, apasionada por la ciencia, la investigación y la trasmisión de conocimientos.
